经过两年的蹲点拍摄,《人间世》第二季终于回归,豆瓣评分高达9.6分。从第一季到第二季,《人间世》的催泪效果再度升级,它记录着生死边缘的极致情形下,孩子、父母、医者的爱与痛。
第一集《烟花》刚经播出就戳到了很多父母的心。我们对孩子的未来有很多期待,希望他们学习进步,孝敬父母,成为有出息的人。但只有当孩子生病——即便只是得了小小的感冒,我们的期待就唯剩下了“健康”。
人生在世,除了生死,都是小事。
一、
“留守儿童”思蓉,13岁
思蓉家住江苏,父母常年在苏州横扇的羊毛衫厂打工,她由祖辈照顾。
爷爷奶奶已经记不清究竟从何时起,思蓉开始喊腿疼。老人给她贴膏药、抹药水、做按摩......症状却逐渐加重。慢慢地,思蓉的膝关节鼓出一个包,痛到彻夜无眠。
思蓉最终在上海得到确诊:骨肉瘤,建议截肢。
骨肉瘤恶性程度高,若发现得早,尚可以手术取出被肿瘤侵害的部位。若发现较晚,便只能截肢。未经有效治疗的患者,一年内会发生肺转移,是谓“癌症晚期”,此时,孩子仍可能要截肢、化疗、放疗......
“我不是一个好妈妈,女儿生病时,我不在她身边,她只能冲着奶奶喊腿疼腿疼。”看着思蓉每夜每夜喊疼,妈妈心如刀绞。
“大力水手”安仔,11岁
安仔有个外号:“大力水手”。因为刚入院时,安仔的左臂肿胀,比右臂明显粗了两圈。
“2016年,孩子就确诊了,但当地医院没有正规治疗。等到了我们这儿,癌细胞已经转移。”安仔的主诊医师孙伟说。
原本完完整整的一个人,突然要切除身体的一部分,且是一眼可见的部分,这很难被接受。日常靠手机游戏来分散精力、疏解痛楚的安仔说:“少了一只胳膊,我还怎么打游戏?”
同样煎熬的还有父母们。他们看不得孩子被疾病折磨,死亡近在咫尺,还要让孩子承受手术之痛吗?
“坚强女孩”子涵,9岁
年仅9岁的子涵是公认的“坚强女孩”。痛的时候,她就咬牙坚持,不让父母心疼。听到病房里的哭声,她总是第一个跑去安慰:“没关系的,谁出来都是这个样子。”
在父母都无法下定决心时,主动提出要截肢:“我想上学,我想要命。”
但真正被推进手术室时,她还是忍不住哭喊着“妈妈”。
“乐观使者”萌萌,12岁
12岁的萌萌,是病房里的乐观使者。在看着长长短短的针和管子埋进病友身体里、头发从黑色变成黄白色再到慢慢掉光时,她会默默说一句“都是这样的”,冷静得好像把一切都看透。
导演谢抒豪感慨,父母们试图用“过两天就好”来隐瞒孩子。其实,当孩子独处时,早就拿手机搜过骨肉瘤、化疗……面对父母,孩子又何尝不是在用“假装没事”抚慰着脆弱的父母呢?
二、
骨肉瘤,只有百万分之三的发生率,相当于连抛22次硬币全部都是正面。但这样的小概率不幸,每年都降临在10000名孩子身上。
“骨肉瘤发病原因不明,很多孩子到生长发育期,突然出现骨关节疼痛,有肿块。不少家长误以为,就是生长痛或运动扭伤,从而耽误了治疗时机。”上海市第一人民医院骨科主任、上海市骨瘤研究所所长蔡郑东说。
蔡郑东医生介绍,市一骨科接诊的骨肉瘤儿童,20%到30%需要截肢。推及全国,这个比重会更高。“医院配合拍摄《人间世2》,就是因为这病太需要被科普了”。
摄制组入驻市一骨科后,患儿父母听说要拍纪录片,也都积极响应:“随便拍!让更多人知道这病,别再误了孩子。”孙伟医生转述父母们的话。
从医30余年,蔡郑东医生发现,骨肉瘤的总体治疗现状没有明显改善。时至今日,教科书上论述骨肿瘤的部分仍是最后一章,篇幅最短。
碍于病例数少,大量基层医生的相关培训不足,“有些骨肉瘤患儿骨折了。基层医院切开、打钢板固定。这个看似好心的操作,导致恶性细胞快速扩散。原本只要局部手术的孩子,最终被迫截肢。”上海市第一人民医院骨科副研究员华莹奇说。
因为“无知”,有些父母和医生错以为骨肉瘤无救。实际上,“我国目前有几个骨肉瘤诊疗中心发展较快。截肢和保肢的治疗效果几乎一致,5年生存率达70%,可媲美世界先进国家。“蔡郑东先生这样介绍。
因着病情和个体选择,第一集的几个小孩子中,最终只有安仔做了截肢,“他用一只手打王者荣耀,还能干掉我。”华莹奇医生说着,噗嗤一笑。
三、
在治疗间歇,思蓉和父母去厦门鼓浪屿看海。妈妈赤脚在浪花里蹦跳,盘算着要不要捡点紫菜回家煮汤。思蓉捂嘴大笑起来,肩头乱颤。
化疗、手术、再化疗的萌萌,开了个人公众号讲述自己的治疗故事。她还担任《烟花》一集的配音,跟着蔡郑东医生上电视、做专访。她说:“宁愿断腿,宁愿伤痕累累,只要命还在,一切都不是问题。”
曾被认为“时日无多”的安仔,获得了几个月的平稳期。他和父母返乡,平顺地过完农历春节。
让这几个孩子最开心的,莫过于2018年元旦前夕,摄制组和医生们脑洞大开,策划一场了cosplay秀:平日里一身白大褂的医生,变成五颜六色的卡通人物。年近60的蔡郑东特意抢过“哆啦A梦”,“兜里装的都是惊喜,是给孩子们的礼物。”
萌萌是可爱的俏萝莉。
爱美的子涵,化身“美少女战士”。
安仔变装“红发香克斯”。这是他的偶像,动漫《海贼王》中的“独臂侠”,“如果癌症还没闹够的话,来吧,让我们奉陪吧。”
“我们很害怕的,生怕孩子冻着、导致疾病恶化。“谢抒豪导演回忆当时,仍心有余悸。
后来他得知,思蓉回家过春节时,逢人就秀自己的cosplay照片。安仔妈妈则特意发来短信感谢:“那是孩子生病后笑得最开心的一天”。
“生命进入倒计时,回忆变得格外重要。”谢抒豪说。
此外,大人们还造了一场二次元的梦,在梦里,孩子们手持榔头,狠狠地砸向Cancer(癌症)。对传统的纪录片而言,这段难免有些出戏。但从孩子们发自内心的笑容就能看出,这一锤子他们带来的快乐,却是难以言语的。
2018年3月12日,安仔顶不住了,病危之际,似乎有所预感的他在镜头前哭着哀求医生。
此时距离他的本命年生日还有3天。就在目送安仔生命消亡的那一刻,镜头在颤抖,“我们的摄像师没到30岁,为人父不久。”导演谢抒豪说。
此后,安仔妈妈决定,捐出儿子的眼角膜,一是希望儿子的生命能在这个世界延续;二是可以挽救一个病人的痛苦。她在给蔡郑东医生的信中写道:“眼角膜切了以后,儿子嘴角是有笑容的。”这对角膜捐最终献给了一个8岁孩子。
不谙世事的这些孩子拥有最强的求生欲望,但在片尾,他们的名字最终还是被加上白框,成了被悼念的人。
思蓉,安仔,子涵,萌萌……他们的生命就如烟花,或许有的只是一瞬划过天边,但也曾留下漫天灿烂。
我相信这一幕会戳到很多的为人父母。我们会对孩子的未来有很多期待,希望他们学习进步,孝敬父母,成为有出息的人。但只有当孩子生病——即便是小小的感冒,我们的期待就唯剩下了“健康”。
四、
新一季中,除了抵挡不住病魔的无奈,也有峰回路转的好消息。
一位病人在被怀疑肺癌之后,在几近绝望中,住进了医院。现实中,面对这一噩耗时还能开朗大度的人毕竟是少数,病房里挤满了哀怨与绝望,她也不能免俗。
最终,做完肿瘤切除手术,医生进行病理切片,告诉她肿瘤是良性的,她喜极而泣。人间最美好的四个字不过是:虚惊一场。
出院那一天,夫妻俩人扔掉了带去病房的一切,病友们告诉他们,走出这个病房的时候不能回头,也不要说再见。他们照做了,留下身后一双双憔悴而羡慕的眼睛,一脚跨出生死之门。
在另一间重症监护室里,一位年轻人得了胰腺炎,被医生抢救了一个月,终于脱离了危险。
走出重症监护室时,他抱着每个医护人员说“你们就是我们的救命恩人”,还自编自唱了一段歌曲献给医生。人世间走一遭,能起死回生,值得纵情放歌。
死亡本身是没有意义的,对于死亡的思考才有意义;人生本来也是没有意义的,如何赋予人生意义才是最大的意义。
那么如何让人生变得有意义?
答案无非四个字:好好活着。
锻炼身体,好好吃饭,规律作息,陪伴家人,关心朋友,认真工作。正如片尾曲中的一句歌词:“人不应当害怕死亡,他所应害怕的是未曾真正地生活。”
即使生活中有很多悲伤、绝望、挫折,很多你以为都迈不过去的坎,也不要轻言放弃,因为你要放弃的生命,是很多很多人奢求不来的明天。